【国际漫评】甘当搅棍

0亿元3月1日，工信部等七部门联合印发《关于加快推动制造业绿色化发展的指导意见》，提出要加快建立数字化碳管理体系，鼓励企业、园区协同推进能源数据与碳排放数据的采集监控、智能分析和精细管理。

PNH是指阵发性睡眠性血红蛋白尿症。北京协和医院血液内科主任医师韩冰教授29日在线接受记者采访时表示，这是一种非常有代表性的罕见病：超级罕见、危害很大。韩冰说，虽然患病人数不多，但是，患者往往会出现严重的贫血、血栓，肾功能损害；有些病人甚至出现脏器衰竭，死亡率在5年达到30%左右，10年生存期明显低于正常人。

“PNH患者的发病年龄多为20到40岁的青壮年。”韩冰说，这些人正在求职、结婚、生子等人生节点上，疾病引发贫血、血尿、身体乏力、丧失劳动能力，使他们失去正常的生活的权利。PNH患者血栓风险是正常人的50倍，发生急性肾衰的风险也是正常人的10倍以上，有一些患者会有平滑肌功能障碍的问题，据了解，已被发现的罕见病中，有很多目前仍无法治疗；但是，PNH患者是有药可治的。以依库珠单抗为代表的C5补体抑制剂“面世”改变了自然病程，可以让患者的生存期接近正常人，同时提升患者的生活质量。不过，患者需接受终

身治疗，才能缓解相关症状，从而降低血栓发生率，减少因肾衰等的死亡概率。韩冰教授指出，这意味着患者可以重新回归社会。据悉，目前，依库珠单抗已在华上市，并被纳入医保。韩冰告诉记者，其所在医院血液内科已与罕见病科联合，在医院内开始治疗。不过，若让更多PNH患者因依库珠单抗获益，还有很多实际问题需要解决，比如：运输问题、异地医

保报销问题等。这需要更多的关注和政策支持，才能让患者更便捷地用药。

来自新疆喀什的小杰(化名)在2023年底被确诊罹患PNH。她在接受采访时告诉记者，在纳入医保之前，她买1瓶药的价格是2万元，其一年治病的开销是近50万元；依库珠单抗被纳入医保后，1瓶药她只需自付2518元。这大大减轻了小杰聚焦互联网营销新业态治理，针对短视频平台上“探店达人”“达人体验”等餐饮店铺互联网营销模式中收费探店视频侵害消费者合法权益的违法违规行为，依法督促行政机关对MCN机构加强监管，规范收费探店视频广告发布行为，切实

保障消费者知情权，维护网络食品消费安全；贵州省安顺市西秀区检察院针对跨境代购含违禁物质的减肥药，通过网络发展下线实施多级分销的行为依法提起刑事附带民事公益诉讼，并提出惩罚性赔偿诉讼请求。三是牢牢把握民生无小事的办案方向，着力解决老百姓身边的烦心事、揪心事、操心事。民生无小事，枝叶总关情。民生是最重要的社会公共利益之一，特别是老百姓身边可见、可触、可感的食品药品安全方面的烦心事、揪心事、操

心事，是检察公益诉讼需要着力解决的“大事”。如浙江省宁海县检察院针对农贸市场商户违规使用生鲜灯误导消费者问题，督促行政机关将生鲜灯整治案件作为专项活动在全市推广，全市累计更换生鲜美颜灯1.4万余盏，促进农贸市场规范运营；福建省龙岩市检察机关针对医疗、生活美容行业暴露出的虚假宣传、无证经营、违规使用美容药品和医疗器械等突出问题，通过大数据检索构建法律监督模型全面梳理市域内医疗美容安全管理隐患，推动落实美容行业经

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